Cuidados paliativos na infância e psicologia baseados em evidência.

Postado por Danielle Alves Menezes

Heleno, L. A., S. (2013). Cuidados paliativos em pediatria. Evidências. Recuperado de https://www.esenfcvpoa.eu/wp-content/uploads/2017/01/7..pdf em 29/08/2017

Cuidados paliativos prestados a crianças em fase de doença terminal é um momento bastante delicado para elas, ante aos desafios que surgem, e principalmente para os pais, pois será uma memória que permanecerá para sempre. Por essas razões, os cuidados paliativos na pediatria devem partir de uma equipe preparada e que contribua para redução de sofrimento físico e psicológico de ambos, o que só poderá ocorrer na existência  de conhecimento efetivo e baseado em evidências.

Os cuidados paliativos devem ser proporcionados a todas as crianças em que o tratamento médico não foi capaz de alterar significativamente o quadro ou foi mesmo ineficaz no combate à doença ou à sua progressão e que mais cedo ou mais tarde levará à morte da criança. Entretanto, não se restringem aos últimos dias de vida, sendo empregados desde o momento em que não se observa melhora do quadro, ajudando à criança e família a viver com toda a integridade um momento tão complexo em suas vidas.

A tabela anexada abaixo resume de forma interessante práticas multidisciplinares possíveis e que tiveram efetividade quando utilizadas na pediatria:

Tabela 1: Plano de cuidados paliativos para crianças e pais
Problemas físicos	Dor e outros sintomas?	• Criar e implementar um plano de tratamento farmacológico e não farmacológico; • Fornecer aos pais medicação em S.O.S. para usar em casa; • Discutir o plano de cuidados com especialistas em cuidados paliativos sempre que necessário.
Problemas psicossociais	Medos e preocupações?	• Responder às dúvidas, medos e preocupações com honestidade; • Assegurar que a criança/pais não se sintam abandonados; • Atender às preocupações da restante família e irmãos;
	Estilos de coping e comunicação?	• Ajustar o plano de cuidados mediante os estilos de coping e comunicação da criança/pais; • Comunicação com a criança consoante o seu estado de desenvolvimento cognitivo; • Explicar o conceito de morte tendo atenção à  percepção que a criança tem;
	Experiências anteriores com a morte, outros eventos traumáticos, p.e. abuso de substâncias, tentativas de suicídio?	• Modificar o plano de cuidados baseado nas experiências anteriores; • Encaminhar para profissionais especializados na área da saúde mental se necessário;
	Recursos de suporte na perda e luto?	• Elaborar um plano de follow-up após a morte; • Assegurar que a criança/pais não se sintam abandonados;
Problemas espirituais	Esperança, sonhos, valores, sentido da vida, papel do assistente espiritual, o que pensam sobre a morte?	• Possibilitar a presença de um assistente espiritual se a criança/pais o desejarem; • Estar disponível para explicar ao assistente espiritual qual o problema da criança e as necessidades desta e sua família; • Conceder à criança/pais tempo para refletirem sobre o sentido da vida e desta experiência;
Plano de cuidados avançado	Quem são os decisores?	• Identificar os principais intervenientes nas decisões dos cuidados; • Comunicar as decisões tomadas a toda a equipe.
	Entender a trajetória da doença?	• Providenciar toda a informação necessária; • Estabelecer um consenso relativamente à trajetória da doença e dos cuidados; • Identificar o impacto da doença na capacidade funcional e na qualidade de vida; • Prevenir processos de luto complicados;
	Objetivos dos cuidados?	• Estabelecer objetivos realistas e concretizáveis, com o fim último de promover a qualidade de vida da criança; • Comunicar todos os objetivos a toda a equipe
	Cuidado no final de vida?	• Criar e implementar um plano de intervenções que reflitam escolhas específicas mediante a progressão da doença (p.e. ordem DNR); • Delinear alguns procedimentos a efetuar próximo da hora da morte e após (como controlar sintomas exacerbados, p.e. hemorragias; quem fica acompanhar a criança; a quem telefonar, etc.)
Problemas da prática	Coordenação e comunicação da equipe de cuidados de saúde?	• Identificar um coordenador da equipe de cuidados e quem está disponível 24h/dia para atender estas crianças/famílias; • Recrutar novos profissionais se os atuais membros da equipe de saúde não conseguirem corresponder às necessidades (p.e. especialista em cuidados paliativos); • Elaborar um plano de informação dos cuidados disponível para toda a equipe;
	Preferências no local de prestação dos cuidados?	• Assegurar,   independentemente do local (casa ou hospital), que as preferências e desejos sejam alcançados o mais próximo destes objetivos; • Criar e implementar um plano de cuidados adequado ao local da morte, incluindo contatos frequentes e como se irá proceder à certificação do óbito;
	Ambiente em casa e na escola?	• Visitar a escola e programar um plano de educação e apoio aos pares das crianças, em conjunto com associações de intervenção locais;
	Condições funcionais atuais e futuras?	• Providenciar e fornecer à criança/pais as ajudas técnicas (nebulizador, cadeira de rodas, colchão antiúlceras de pressão, cama articulada, etc.) e humanas (assistência domiciliar, enfermeiros, médicos e assistente social);
	Encargos financeiros da família?	• Disponibilizar as ajudas sociais existentes através da Assistência Social ou de outras entidades e apoios disponíveis pela comunidade.

Cuidados paliativos: tudo a fazer quando não há mais nada a fazer

Postado por Brenda Fernanda

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos consistem na assistência, ofertada por equipe multidisciplinar, a fim de promover maior qualidade de vida ao paciente e seus familiares frente à terminalidade de uma doença, através da prevenção e alívio do sofrimento. Ressalta-se a importância do cuidado não só com o paciente, mas também com a família, visto que esta adoece junto, desde o diagnóstico, e esse processo pode desintegrar ou fortalecer os laços afetivos. O papel da Psicologia nesse contexto abrange a compreensão de todas as dimensões do ser humano, oferecendo suporte e escuta e auxiliando na elaboração do sentimento de perda.

 A médica geriatra Ana Claudia Quintana Arantes fez pós-graduação em psicologia e especialização em cuidados paliativos pela Universidade de Oxford. Na introdução de seu livro “A morte é um dia que vale a pena viver”, editado pela Casa da Palavra, ela conta que, numa festa, ao lhe perguntarem o que fazia, respondeu: “Eu cuido de pessoas que morrem”. Foi o suficiente para que eu não conseguisse interromper a leitura. A área ainda é pouco conhecida, mas terá cada vez mais visibilidade com o envelhecimento da população.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a especialidade de cuidados paliativos consiste na assistência, promovida por equipe multidisciplinar, para melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida, por meio de prevenção e alívio do sofrimento. Não se trata apenas de cuidar de quem tem pouco tempo de vida, mas também de todos que sofrem de enfermidades crônicas graves. A família tem que ser incluída porque adoece junto, desde o diagnóstico, e o processo pode desintegrar ou fortalecer os laços afetivos.

A doutora Ana Claudia atribui a escolha desse campo de atuação ao fato de ter testemunhado o que a avó enfrentou depois de amputar as pernas por causa de uma doença arterial. Ela chegou a largar a faculdade de medicina na metade do quarto ano por não suportar a agonia dos doentes, como relata:

“Durante a faculdade, quando via alguém morrendo em grande sofrimento (e, num hospital, isso acontece quase sempre), eu perguntava o que era possível fazer, e todos diziam: nada. Isso não descia. Esse ‘nada’ ficava engasgado no meu peito”. É justamente onde atuam os cuidados paliativos: mesmo que o tratamento não vá mais surtir efeito, ainda há muito o que fazer pelo ser humano que está ali.

No curso de medicina não se fala sobre a morte, ele é voltado para curar. Para a autora, isso é um grave senão na formação do profissional. “O médico que foi treinado sob o conceito ilusório de ter poder sobre a morte está condenado a se sentir fracassado em vários momentos da carreira”, diz. Ela diz que o desafio do médico é acertar na avaliação e no tratamento da dimensão física sem sedar o doente: “infelizmente, no Brasil, todo mundo pensa que fazer cuidados paliativos é sedar o paciente e esperar a morte chegar”, critica.

A qualidade desse tempo que resta fará toda a diferença. Tempo que servirá para a despedida dos entes queridos ou, se houver condições para isso, até participar de um evento marcante como, por exemplo, a formatura de um neto. Como ensina a médica:

“O que mata é a doença, e não a verdade sobre a doença. Quando pergunto em uma aula quem gostaria de saber a verdade sobre uma doença grave, a maioria levanta a mão dizendo que sim. Então já aviso: conversem com seus filhos, amigos, família, sobre esse desejo. Porque na hora que migramos para a condição de doente, quase todos à nossa volta nos considerarão incapazes de viver o que precisamos viver.”

Fonte: http://g1.globo.com/bemestar/blog/longevidade-modo-de-usar/post/cuidados-paliativos-tudo-fazer-quando-nao-ha-mais-nada-fazer.html

Metodologia e prática baseada em evidências segundo a APA

Postado por: Milena Bahiano

A Psicologia Baseada em Evidências (PBE, EBPP em inglês) tornou-se uma ferramenta importante para à prevenção, promoção e cuidados de saúde. Em 2005, a American Psychological Association (APA) ressaltou a importância de que as práticas psicológicas deveriam ser evidenciadas cientificamente. A declaração de política da APA elucida sobre os princípios que norteiam a prática baseada em evidências e como elas se aplicam a Psicologia. Ao mesmo tempo, são descritas pela APA diferentes metodologias de pesquisa que contribuem para a PBE. Segue abaixo, a notícia divulgada pela The University of Sydney que assinala alguns pontos que constam na declaração de política da APA e que contribuem para o desenvolvimento da PBE.

Psicologia: Prática Baseada em Evidência

A prática baseada em evidências em psicologia (EBPP) é a integração da melhor pesquisa disponível com experiência clínica no contexto de características, cultura e preferências do paciente. O EBPP promove práticas psicológicas eficazes e melhora a saúde pública, aplicando princípios empiricamente apoiados de avaliação psicológica, formulação de casos, relacionamento terapêutico e intervenção em todas as práticas profissionais.

Observe a declaração de política da APA sobre o EBP para aprender mais sobre os princípios da Prática Baseada em Evidências e como eles se aplicam em psicologia.

O seguinte trecho da Declaração de Política da APA descreve os diferentes projetos de pesquisa que contribuem para a prática baseada em evidências e o tipo de perguntas que podem ser usadas para abordar.

• A observação clínica (incluindo estudos de caso individuais) e a ciência psicológica básica são fontes valiosas de inovações e hipóteses (o contexto de descoberta científica).

• A pesquisa qualitativa pode ser usada para descrever as experiências subjetivas e vividas das pessoas, incluindo participantes em psicoterapia.

• Os estudos de caso sistemáticos são particularmente úteis quando agregados (como na rede de pesquisa prática) para comparar pacientes individuais com outros com características semelhantes.

• Os projetos experimentais de um único caso são particularmente úteis para estabelecer relações causais no contexto de um indivíduo.

• A pesquisa de saúde pública e etnográfica é especialmente útil para rastrear a disponibilidade, utilização e aceitação de tratamentos de saúde mental, além de sugerir maneiras de alterar esses tratamentos para maximizar sua utilidade em um determinado contexto social.

• Estudos de processo-resultado são especialmente valiosos para identificar mecanismos de mudança.

• Estudos de intervenções, pois estes são fornecidos em contextos naturalistas (pesquisa de eficácia) são adequados para avaliar a validade ecológica dos tratamentos.

•  RCTs [ensaios controlados randomizados] e seus equivalentes lógicos (pesquisa de eficácia) são o padrão para extrair inferências causais sobre os efeitos das intervenções (contexto de verificação científica).

• Meta-análise é um meio sistemático para sintetizar resultados de estudos múltiplos, hipóteses de teste e estimar quantitativamente o tamanho dos efeitos.

Fonte: http://libguides.library.usyd.edu.au/c.php?g=508123&p=3476968

Intervenção psicológica em familiares enlutados na oncologia pediátrica

Postado por: Renata Elly B. Fontes

No Brasil, o câncer é considerado a segunda causa de mortalidade entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Apesar dos diagnósticos e meios de tratamentos para o câncer terem sido aprimorados, para o câncer infantil o tratamento ainda é prolongado e os métodos invasivos, afetando assim no desenvolvimento cognitivo e físico das crianças e gerando implicações no ambiente familiar.

Geralmente o foco da família no ambiente hospitalar é a cura e o tratamento e não o processo de luto, sendo assim, quando a criança morre produz um significativo impacto emocional, pois há uma quebra da ordem cronológica esperada pelos pais.

 A revisão de literatura buscou responder à questão: “Qual é o status do conhecimento produzido sobre as intervenções psicossociais destinadas a familiares que enfrentam a perda de um filho por câncer? ”, através de estudos qualitativos e quantitativos sobre a prática profissional de 2002 a 2013.

A revisão apontou que a literatura sobre o luto é vasta, mas trabalhando a intervenção para o luto ainda é escassa, isso pode acontecer porque o luto é considerado uma ação esperada e isso inibe estudos sobre intervenção.

Os estudos mostram a importância de trabalhar o tema do luto ainda no processo de adoecimento da criança, pois facilita a elaboração da perda pelos familiares, mostrando também a importância do acompanhamento após a perda durante os primeiros dois anos de luto.

As intervenções encontradas nos estudos foram individuais, grupais, familiares e comunitárias, mas estende-se também para trabalhar as questões culturais, sociais e espirituais que envolvem o tema do luto. Apesar da maioria dos estudos defenderem uma abordagem multiprofissional para o cuidado paliativo, não é mencionado em muitos a presença do psicólogo nas equipes oncológicas pediátricas.

Arruda-Colli, M.N.F., Perina, E. M., Mendonça, R. M. H., & Santos, M. A. (2015). Intervenção psicológica com familiares enlutados em oncologia pediátrica: revisão da literatura. Psicologia: teoria e prática, 17(2), 20-35. 

Cuidado paliativo deve ser antecipado; prática amplia sobrevida e bem-estar

Postado por: Marcelle Leite Mota

O diagnóstico de câncer vem sendo cada vez mais frequente e temido por aqueles que os recebem e seus familiares. O sentimento de insegurança é agravado sobre quais diretrizes seguir quando o câncer se encontra em estágio avançado. Os cuidados paliativos com a proposta prioritária de promover o conforto e qualidade de vida do paciente vem sendo cada vez mais discutido e estudado. Para tal, se faz necessário ser desenvolvido por uma equipe multiprofissional composta, entre outras profissões, pelo psicólogo. A notícia abaixo, além de reforçar a prática paliativista quando indicada, ressalta os seus benefícios de uso antecipados e ao ser direcionados para o público infanto-juvenil.

No caso de câncer em fase avançada, assistência aos pacientes deve começar até oito semanas após o diagnóstico

Prática geralmente associada à assistência dada a pacientes terminais, os cuidados paliativos ganharam neste mês novo status. Consenso aprovado no último congresso da Associação Americana de Oncologia Clínica, em Chicago (EUA), prevê que as práticas voltadas ao conforto e à qualidade de vida do paciente devem começar no máximo oito semanas após o diagnóstico da doença avançada, e não apenas na fase final da patologia.

Segundo as análises apresentadas, a prática aumenta a sobrevida do paciente com câncer, melhora a qualidade de vida e minimiza os sintomas trazidos pela doença. “A nova diretriz reforça uma tendência que já vínhamos tentando praticar há anos, da intervenção precoce”, explica André Filipe Junqueira dos Santos, vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Pesquisa conduzida pelo especialista em um hospital de Ribeirão Preto mostrou que os pacientes oncológicos só são encaminhados à equipe de cuidados paliativos cerca de seis meses após o diagnóstico da doença metastática.

(...) Com o aumento nos casos de câncer no País e a importância dada a novas abordagens de cuidados paliativos, profissionais de todo o País se preparam para lidar com isso nas mais difíceis situações, como em casos de câncer infantojuvenis.

(...) Para a médica, o grande desafio é promover a “construção de mentalidade, a mudança de pensamento” entre os próprios médicos. “Nós, intensivistas, somos treinados para entubar, pegar veias e devolver aquela criança para a família. Falta na nossa formação esse outro olhar: tem um momento que essas coisas não são possíveis. É preciso um outro tipo de cuidado, cuidar daquela família, transformar aquele momento. ”

Fonte: http://saude.estadao.com.br/noticias/geral,cuidado-paliativo-deve-ser-antecipado-pratica-amplia-sobrevida-e-bem-estar,70001857151

Cuidados paliativos e o mal de Parkinson

Postado por Laís Santos

Saleem, T. Z., Higginson, I. J., Chaudhuri, K.R., Martin, A., Burman, R., & P Leigh, P. N. (2012). Symptom prevalence, severity and palliative care needs assessment using the Palliative Outcome Scale: A cross-sectional study of patients with Parkinson’s disease and related neurological conditions. Paliative Medicine, 27(8), 722-731. doi: 10.1177/0269216312465783

Em saúde, de maneira geral, observa-se o predomínio de práticas voltadas para a cura ou prevenção de doenças. Com isso, tratar e acompanhar pacientes em estado terminal, ou com doenças crônicas se torna mais difícil. Nesse sentido, os cuidados paliativos surgem como uma importante estratégia de cuidado. Conceitualmente, os cuidados paliativos dizem respeito ao trabalho realizado por uma equipe multidisciplinar que faz uso de estratégias de intervenção voltadas para o bem-estar e a qualidade de vida dos sujeitos, proporcionando alívio nos âmbitos físico, psíquico e social dessas pessoas, muitas vezes em estados terminais, e/ou portando doenças incuráveis tais como o mal de Parkinson, assim como também de seus familiares.

Em saúde, de maneira geral, observa-se o predomínio de práticas voltadas para a cura ou prevenção de doenças. Com isso, tratar e acompanhar pacientes em estado terminal, ou com doenças crônicas se torna mais difícil. Nesse sentido, os cuidados paliativos surgem como uma importante estratégia de cuidado. Conceitualmente, os cuidados paliativos dizem respeito ao trabalho realizado por uma equipe multidisciplinar que faz uso de estratégias de intervenção voltadas para o bem-estar e a qualidade de vida dos sujeitos, proporcionando alívio nos âmbitos físico, psíquico e social dessas pessoas, muitas vezes em estados terminais, e/ou portando doenças incuráveis tais como o mal de Parkinson, assim como também de seus familiares.

Por se tratar de uma doença neurodegenerativa que ainda não tem cura, a gestão do mal de Parkinson permanece em grande parte atrelada à prática de cuidados paliativos. Estima-se que, apesar de necessária, poucas pessoas afetadas pelo Parkinson tem acesso aos cuidados paliativos, mesmo sabendo que as formas de cuidado mais tradicionais, além de produzirem vários efeitos severos e indesejáveis, principalmente na fase final da mesma, geralmente tem baixa eficácia. Com isso, o estudo em questão objetivou avaliar a prevalência dos sintomas, a gravidade e as necessidades de cuidados paliativos de pacientes com Parkinson em estágios avançados.

Para tanto, realizou-se um estudo transversal usando uma ferramenta de avaliação de cuidados paliativos, a Escala de Resultados Paliativos. A amostra foi composta por 82 pacientes cuja média de idade foi de 67 anos (38-86) divididos entre o diagnóstico Parkinson (n = 48; 58,5%), atrofia de múltiplos sistemas (n = 18; 22,0%) e paralisia supranuclear progressiva (n = 16; 19,5%). Observou-se uma média de 10.7 para os sintomas físicos. Mais de 80% tiveram dor, fadiga, sonolência diurna e problemas de mobilidade. Outros sintomas listados foram constipação, perda de controle da bexiga, dificuldades de deglutição, baba, falta de ar e problemas no sono.

Viu-se que 70% e 60% dos participantes sentiam ansiedade e depressão respectivamente. Outros 85% percebiam que suas famílias se sentiam ansiosas ou preocupadas em relação a eles. Houve correlação positiva entre o número de sintomas e a gravidade da doença (r = 0,39, p = 0,01). A escala de resultados paliativos apresentou média de 13,6, ou seja, necessidade moderada de cuidados paliativos. Como conclusões principais, os autores apontaram a necessidade de mais estudos que avaliem o mal de Parkinson usando a Escala de Resultados Paliativos, visto que esse havia sido o primeiro com esse objetivo, amostra e instrumento. Em geral, observou-se também um grande número de sintomas e preocupações entre os pacientes que estavam nos estágios mais avançados da doença. Sugere-se então, o emprego de práticas de cuidado paliativo, como forma de propiciar mais qualidade de vida para esses pacientes e seus familiares.

Cuidados paliativos e atuação profissional

Postado por Juliane Ishimaru

Ribeiro H., Hélida, A. L.; Lamarca, I. C. A. (2013) Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciência & Saúde Coletiva. Recuperado de :http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=63028227012 

Cuidados Paliativos é o termo usado para designar uma ação multidisciplinar em pacientes que não têm possibilidade de cura. Em 2002, a Organização Mundial de Saúde (OMS) o definiu como sendo uma “abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual”.

 Para alcançar esse objetivo, a equipe multidisciplinar, constituída por profissionais da medicina, enfermagem, psicologia e serviço social, deve cuidar do indivíduo nos aspectos físicos, mentais, espirituais e sociais. A atuação profissional deve ter como base o entendimento da morte como um processo natural e a busca constante pela valorização da vida. O trabalho do psicólogo de escuta e percepção do paciente se torna imprescindível, sendo os principais objetivos a detecção de desordens psíquicas que geram estresse, depressão e sofrimento, o suporte emocional à família, que permitam a ela conhecer e compreender o processo da doença nas suas diferentes fases, e a busca constante pelas formas de respeitar e manter a autonomia do paciente. 

Intervenções com cuidadores/familiares de pacientes em Cuidados Paliativos

Postado por Joelma Araújo

Como já vem sendo postado, nesse mês o blog aborda a temática da Prática da Psicologia Baseada em Evidência (PPBE) no contexto do Cuidado Paliativo (CP). Entende-se por Cuidado Paliativo, segundo a OMS, ações ativas e integrais prestadas tanto a pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, quanto aos seus familiares, objetivando através do controle da dor e dos sintomas prevenir e aliviar o sofrimento psíquico, físico, social e espiritual. Utilizar-se da Prática Baseada em Evidência nesse tipo de intervenção tem como objetivo minimizar os erros quanto à tomada de decisão por profissionais, tendo como referência as melhores evidências ou provas científicas sobre um determinado problema.

Com o objetivo de mapear ações psicossociais  relacionadas à PPBE e CP, foi analisada uma revisão sistemática realizada por Hudson, Remedios e Thomas (2010), através da qual se constatou haver poucos estudos que focassem em levantar evidências de intervenções eficazes para os cuidadores/familiares de pessoas em cuidados paliativos. Os artigos selecionados pelos autores consideraram como o foco das intervenções o apoio psicossocial, psicoeducação, o enfrentamento do cuidador, sintoma de gestão, promoção do sono do cuidador e reuniões familiares.

Dentre as intervenções que mais se destacaram, mostrou-se relevante os estudos que interviam em necessidades específicas de cuidadores, como terapia para privação de sono e treinamento em habilidades de resolução de problemas, sempre considerando as especificidades do cuidador. Outros três ensaios controlados randomizados mostraram que as intervenções de suporte psicoeducativo tiveram resultados benéficos para os cuidadores/familiares. Vários estudos de menor rigor científico, examinaram novas abordagens de intervenção para cuidadores de pacientes já em fase terminal, como a facilitação de reuniões familiares e o gerenciamento de dor.

Por fim, os autores da revisão identificaram aumento do rigor científico nas produções incluídas quando comparadas a estudos anteriores. Entretanto, ainda haveria melhorias significativas a serem realizadas em termos de número, rigor e design de estudos futuros.

             

Referências

Hudson, P. L., Remedios, C., & Thomas, K. (2010). A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 9, 17. http://doi.org/10.1186/1472-684X-9-17.

Melo, A. C. D., Valero, F. F., & Menezes, M. (2013). A intervenção psicológica em cuidados paliativos. Psicologia, Saúde & Doenças, 14(3), 452-469.

Práticas Baseadas em Evidências e cuidados paliativos em UTINs

Postado por Danielle Alves Menezes

Kenner, C., Press, J., & Ryan, D. (2015). Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: A family-centered integrative approach. Journal of Perinatology, 35(S1), S19–S23. doi: https://doi.org/10.1038/jp.2015.145

Avanços tecnológicos têm permitido identificar precocemente riscos ou limitações na vida de bebês, inclusive aqueles que podem levar à morte. Com o objetivo de preparar a família para lidar com esses momentos, Kenner e Ryan (2015) discutem estratégias de cuidados paliativos a partir de práticas baseadas em evidências.

Para os autores, a identificação precoce de problemas com o bebê impõe à família a necessidade de decidir quanto ao prosseguimento da gravidez, a intervenções médicas (como cirurgia fetal ou neonatal), preparação para uma morte fetal ou neonatal, ou planejamento pós-nascimento. São exemplos de situações desafiadoras e angustiantes para as famílias quando o feto é diagnosticado com uma condição limitante, aborto espontâneo, gravidez ectópica, morte fetal, nascimento de um bebê extremamente prematuro, e quando o bebê, após nascimento, permanece gravemente doente em UTINs (Unidades de Tratamento Intensivo Neonatal) não respondendo ao tratamento médico mais agressivo.

Abordagens multidisciplinares que buscam dar conta dessas dificuldades junto às famílias têm se mostrado fragmentadas, insuficientes e massivamente centradas na ocorrência de morte. Isso torna necessário o recrutamento de estratégias mais adequadas para o apoio a essas famílias nas diversas situações. A eficácia dessas estratégias tem sido associada à consideração das decisões da família sem sobrecarregá-la, particularmente quando o norte primordial das ações é dirigido para a diminuição dos sentimentos de tristeza, do estresse psicossocial e do isolamento social. 

Para isso, recomenda-se o viés multidisciplinar em cuidados paliativos, incluindo a Psicologia, em diversos momentos: (1) para pais que perdem um bebê antes, durante ou logo após o nascimento, ou mais tarde na UTIN devem ser oferecidos: orientação antecipatória em relação ao processo de luto; participação em rituais de luto, incluindo aqueles que atendem as suas preferências espirituais, religiosas e culturais (os rituais podem envolver uma variedade de práticas, a exemplo de fotografias dos bebês); apoio psicossocial para todos os membros familiares; aconselhamento sobre condições físicas e psicológicas para tentar outra gravidez. (2) Para famílias em que os bebês foram identificados com condições limitantes ainda no pré-natal, devem ser programadas conferências multidisciplinares que visem estruturação de planos (de parto, de cuidados, de nutrição, de possível extensão de ressuscitação) em conformidade com a cultura de cada família, e promoção de oportunidades de criação de vínculo com o bebê sempre que possível, pois facilitam o enfrentamento.

Assim, torna-se importante a criação de um plano estruturado de cuidados paliativos que seja considerado padrão e não como uma estratégia adicional na instituição hospitalar. Deve ser ainda centrado na família, considerando nuances culturais e a maneira como ela escolherá lidar com essa situação, o que favorecerá maior conforto possível das famílias e recém-nascidos. 

A importância da Psicologia Baseada em Evidências na prática clínica

Postado por Brenda Fernanda

Define-se como Psicologia Baseada em Evidências (PBE, EBPP em inglês) a integração entre os melhores recursos disponíveis e a experiência clínica a fim de atender à demanda do paciente, com base em suas características, preferências e contexto cultural. Tal conceito se aproxima muito do que diz respeito à medicina baseada em evidências, que visa à utilização das melhores evidências para que se possa decidir sobre o cuidado de cada paciente. O objetivo da PBE é promover a prática psicológica efetiva e melhorar a saúde pública através do uso empírico de técnicas psicológicas eficazes, formulação de casos, relação terapêutica e intervenção. A experiência clínica pode ser entendida como o conjunto de competências – como diagnóstico, formulação de caso, planos de tratamento, entre outros – que promovem bons resultados terapêuticos. Somado a isso, ressalta-se o quanto entender o contexto e o problema do paciente é importante para a efetividade do atendimento psicológico. Nesse sentido, muitas vezes, em decorrência da falta de evidências, experiência clínica ou atenção para a história de vida do paciente, o diagnóstico pode ser feito de forma equivocada, impedindo que o tratamento ocorra de forma eficaz.

Prática da Psicologia Baseada em Evidência no contexto do Cuidado Paliativo

Postado pro Beatriz Reis

Neste mês, o blog está abordando o tema da Prática da Psicologia Baseada em Evidência (PPBE) no contexto do Cuidado Paliativo (CP). Tais cuidados se caracterizam pela assistência a pacientes, bem como aos familiares, com doenças sem possibilidade de cura ou crônicas, a partir da prevenção e do alívio do sofrimento físico e emocional.

O post de hoje abordará como isto se dá na prática. Para tanto, retoma-se o que foi apresentado no último post sobre PPBE. Lá, foi visto que esta temática constitui-se como uma prática que visa nortear a tomada de decisões na atuação profissional, tendo sido concebida pela American Psychological Association como a estratégia que proporciona a integração da melhor evidência de pesquisa disponível com a experiência prática no contexto das características do paciente, de sua cultura e suas preferências. Foi apresentado também que a PBE não considera como secundário o conhecimento adquirido pela experiência do profissional ou o trazido pelo cliente a respeito de sua individualidade. Muito pelo contrário, considera estas duas fontes de conhecimento como pertencentes ao processo de tomadas de decisões. Por esta razão, preocupa-se em incorporar neste mesmo processo o conhecimento científico atualizado. Deste modo, o processo de decisão baseado em evidências científicas envolve três etapas: 1- a formulação da pergunta de pesquisa originária da prática profissional; 2- a busca pela melhor evidência científica utilizando uma postura crítica sobre a mesma; e 3- a integração desta evidência ao conhecimento tácito, adquirido com a experiência profissional, bem como com as características da demanda do cliente. Este processo favorece a tomada de decisão sobre a atuação prática de modo a minimizar as chances de erro.

Utilizando-se desta estratégia para a tomada de decisões sobre a assistência psicológica em CP, mais especificamente aos familiares dos pacientes, recorreu-se à literatura para colher evidências a respeito desta assistência. Foi encontrado um estudo que realizou uma revisão integrativa da literatura sobre a atenção psicossocial oferecida a familiares enlutados no cenário da oncologia pediátrica. Entre seus resultados, destacam-se as seguintes possibilidades de assistência:

1- Assistência preventiva: a partir da avaliação da experiência de luto antecipatório por meio da aplicação da escala de Luto antes da ocorrência do óbito do familiar. Quanto a isso, estudos já indicam o efeito positivo relativo à experiência de antecipação do luto para a adaptação desta condição, posteriormente. Logo, considerou-se que acompanhar individualmente os pacientes e familiares ao longo do processo de morrer se mostra como uma boa opção de atenção. Ainda sobre o modo de assistência preventiva relativa à antecipação do luto, evidenciou-se que a possibilidade de discutir a evolução e o prognóstico da criança com o médico responsável e ter acesso aos profissionais de saúde mental, psicólogos e psiquiatras, ao longo do adoecimento e no final de vida da criança, facilitou a elaboração da perda por parte dos pais e irmãos.

2- Assistência aos familiares no momento do óbito do paciente: estudos indicam que tal assistência traz efeitos positivos que duram nos primeiros 5 anos de lutos. Esta prática tem o caráter psicoeducativo e estruturado, abordando estratégias e informações para enfrentamento do processo de luto.

3- Assistência após o óbito: alguns estudos indicam que sintomas graves de luto podem ser aliviados com tratamento psicofarmacológico e/ou intervenção psicoterapêutica, em nível individual ou grupal. Por esta razão, considera-se importante apresentar aos familiares os serviços comunitários disponíveis, bem como sugerir a participação em grupos terapêuticos focais para promover apoio mútuo entre pais e filhos sobreviventes. Também é possível  recorrer ao uso de narrativas e relatos de histórias sobre o luto para facilitar o processo de elaboração. Acredita-se que esta estratégia de recuperar características da pessoa falecida, das circunstâncias de sua morte, dos eventos anteriores e posteriores à perda, do impacto nos membros da família e do aprendizado obtido ao longo desse processo pode auxiliar na definição do percurso emocional do enlutado e, assim, contribuir para a definição dos focos da intervenção.

Dado o exposto, compreende-se que o estudo em questão traz boas evidências sobre atuação da Psicologia na assistência aos familiares de pacientes pediátricos que experienciam o processo de luto. Porém, para que se utilize tais evidências como referência para a prática profissional, com base na PPBE, julga-se importante agregar tais informações ao que o profissional já tem como experiência prática e ao contexto e demandas dos familiares assistidos. Sendo considerado como uma pratica pouco assertiva a mera reprodução da assistência mencionada pela literatura, cabendo ao profissional assumir sempre uma postura crítica acerca de tais menções.