Lúpus na Infância

Postado por Danielle Alves Menezes

Fonte: https://br.guiainfantil.com/materias/saude/doencas-da-infancialupus-em-criancas-e-adolescentes/

“O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune crônica, um tipo de patologia que se produz por um transtorno no nosso sistema de defesa, de tal forma que os anticorpos atacam os tecidos e os órgãos.  Afeta em maior número as mulheres, africanos e asiáticos, e possui uma prevalência entre 4 e 250 casos em cada 100.000 habitantes. Além disso, os filhos de pais que sofrem de lúpus têm 10% mais possibilidades de sofrer também da doença.  O lúpus não pode ser considerado uma doença própria da infância, sobretudo em menores de cinco anos, mas na realidade mais crianças e adolescentes sofrem da doença do que se acredita. A Lupus Foundation of America estima que até 10.000 crianças sofram dessa doença nos Estados Unidos, cerca de 3.000 na Argentina, e em cifras do Instituto Ferran de Reumatologia de Barcelona (IFR), 1.000 casos são diagnosticados na Espanha.  No Brasil, segundo a Associação Brasileira de Pacientes com Lúpus (ABRALES), existe uma média de duas mil pessoas com lúpus a cada dez mil habitantes, e segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, 20% dos doentes são da faixa etária até 16 anos. A doença costuma se manifestar após os 17 anos. Atualmente se desconhece a origem dessa doença, inclusive em muitas ocasiões se confunde com outras doenças como esclerose múltipla ou artrite reumatoide”.

Crianças que sofrem de lúpus apresentam sintomas muito diversos. Dentre eles, os mais frequentes são dores musculares e nas articulações e um cansaço enorme. Outros sinais são problemas nos rins, dores de estômago, chagas na boca, eritemas (rubor)  no rosto e perda de peso e de cabelo.

Ainda que essa doença seja crônica, existem períodos de inatividade nos quais as crianças não apresentarão nenhum sintoma. Em momentos de crises ou recaídas, que é quando há reativação da doença, deve-se ter muito cuidado, já que pode afetar diversos órgãos.

O tratamento voltado para crianças e adolescentes é muito parecido com o dos adultos. Os especialistas do IFR (Instituto Ferran de Reumatologia de Barcelona) aconselham em primeiro lugar evitar os fatores que favoreçam o aparecimento da crise, como as dietas ricas em sal ou a exposição ao sol. Corticoides são os medicamentos utilizados para combater as crises do lúpus, mesmo produzindo danos aos rins, sendo ministrados imunossupressores. 

As doenças crônicas e irregulares como o lúpus são difíceis de acompanhamento pelos pais de crianças doentes e requer acompanhamento contínuo de um especialista. Por esse motivo, é importante tentar explicar às crianças a importância de manter a medicação e a orientação médica, sempre com muita paciência, carinho e compreensão. E de que forma poderíamos realizar essa abordagem com a criança?

Para responder a essa pergunta, a postagem de hoje indica a utilização de uma cartilha explicativa que pode ser utilizada com estratégia de psicoeducação. Ela foi desenvolvida pela psicóloga Maria de Lourdes Leite Guimarães, em 2014. Em dezoito páginas coloridas e em linguagem acessível, a cartilha conta a história de Mila, uma criança com Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ). São explicados de maneira lúdica o surgimento e quais os sintomas, a importância de tomar os medicamentos, dieta, o que ela pode ou não fazer e, sobretudo, conscientiza de que ela pode ter uma vida tranquila. Ao final, a cartilha traz ainda duas sessões em que a própria criança pode anotar a rotina de medicamentos e suas dúvidas, o que só estimula a sua participação ativa no tratamento.

Baixe a cartilha em:

http://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/pdfs/CartilhaLupos_EMCURVAS_FINAL_WEB.pdf