Pais de crianças com diabetes tipo 1: Percepções do envolvimento paternal a partir de uma perspectiva de promoção da saúde.

Resenhado por Ariane de Brito

Boman, A., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R., & Borup, I. K. (2014). Fathers of children with type 1 diabetes: Perceptions of a father’s involvement from a health promotion perspective. Journal of Family Nursing, 20, 337–354. doi: 10.1177/1074840714539190

Este estudo teve como objetivo analisar como os pais de crianças com diabetes tipo 1 compreendem a sua participação na vida diária de seus filhos e discutir suas percepções a partir de uma perspectiva de promoção da saúde. O diabetes tipo 1 (DM1) é uma doença metabólica crônica que se manifesta através do aumento dos níveis de glicose no sangue e afeta o metabolismo da criança. A nível mundial, a Suécia é um dos países com os mais altos índices de DM1 infantil do mundo. O DM1 tem grandes implicações para a vida cotidiana da criança e da família, uma vez que requer tratamento rigoroso para equilibrar os níveis de glicose no sangue, injeções de insulina diárias, alimentação equilibrada e prática de atividades físicas. Para tanto, as crianças aprendem e adotam valores, normas e estratégias para a vida cotidiana, e o grau de envolvimento dos pais é essencial para o tratamento e controle da doença.

Na perspectiva de promoção da saúde, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS; 1986), ambos, pais e mães, são essenciais para o bem-estar de seus filhos e desempenham papéis importantes na criação dos mesmos. Existem poucos estudos sobre pais de crianças com DM1, sendo que alguns deles revelaram que o envolvimento paterno no tratamento do diabetes aumenta o estresse parental e a ansiedade dos pais, especialmente entre os que têm baixa escolaridade. Além disso, foi relatado também que o envolvimento dos pais no cuidado de seu filho DM1 tem impacto positivo sobre o bem-estar da criança e o funcionamento familiar. Envolvimento paternal alto foi correlacionado com menor impacto da doença na família, enquanto que o mau controle metabólico esteve associado com o pai que percebe a família como disfuncional.

Os pais participantes do estudo foram selecionados a partir de três clínicas de diabetes suecas. Vinte e quatro pais deram o seu consentimento para participar, os quais responderam a dois instrumentos: Questionário demográfico e Questionário de Responsabilidade Parental (PRQ). Todos os 24 pais tiveram pontuação elevada no PRQ, e por esse motivo, foram marcadas entrevistas com os mesmos para participação da segunda etapa de coleta de dados. Vale destacar que quatro pais se recusaram a participar, devido a limitações de tempo. Na entrevista, os 20 pais foram inicialmente solicitados a descreverem os dias normais com o filho, e, em seguida, responderam questões sobre a participação deles no cuidado do diabetes do filho. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra, e tiveram duração média de 70 minutos.

O processo de análise envolveu a codificação e a categorização das entrevistas, tendo sido utilizado o OpenCode, programa de computador projetado para a análise qualitativa. A categorização revelou dois temas gerais: (1) envolvimento parental geral dos pais e (2) envolvimento devido ao diabetes dos pais. O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética de Gotemburgo, Suécia.

Sobre a categoria ‘envolvimento parental geral dos pais’, todos os pais expressaram a importância da família e do seu envolvimento com a criança. Os pais enfatizaram ainda seu desejo de estarem presentes com seus filhos, e vários salientaram os esforços que fizeram para cumprir isso. Alguns pais adaptaram os seus horários de trabalho, sem reduzir as horas de trabalho, para estarem disponíveis para seus filhos.

Os pais explicaram sua paternidade em geral com o seu desejo de repassar conscientemente a seus filhos, as competências, valores e normas que seguem e acreditam. Eles envolvem a criança nas tarefas domésticas e lhes dão responsabilidades, acreditando que isso pode ajudar a criança a desenvolver tanto autoconfiança quanto autoestima. Os pais também enfatizaram seu desejo de incutir valores e normas em seu filho, transmitindo a eles o que acham de importante na vida. Além disso, vários pais explicaram sua participação observando sua relação com seu próprio pai e os valores que este tinha passado para eles.

Já sobre o envolvimento dos pais com o diabetes, alguns pais relataram que eles precisam saber mais sobre seus filhos com diabetes do que os outros pais. Alguns pais revelaram que queriam que os filhos estivessem sempre por perto, pois as preocupações surgem quando eles estão fora de seu controle. Os pais sentem-se seguros quando as crianças estão próximas e compartilham suas experiências com eles.

Em geral, percebeu-se que o envolvimento dos pais devido ao diabetes da criança incluiu planejamento e estruturação do cotidiano de suas famílias e das crianças, além de ter deixado os pais mais acessíveis no que refere a manter contato com o filho diabético, ou sobre ele. Os pais sempre podem ser contatados por telefone, e vários deles relataram que eles acabam sendo a primeira opção de escolha da escola quando é necessário o contato com os pais. Como exemplo, tem-se um pai que costumava esperar na sala ao lado quando o seu filho (13 anos de idade) participava das atividades da escola; outro permaneceu no salão da pré-escola até que seu filho tivesse começado o pequeno almoço. Ambos os pais marcaram alto envolvimento no PRQ, no entanto suas práticas parecem ser equivocadas quando se leva em conta a busca pela autonomia da criança e/ou adolescentes diabéticos.

Os pais perceberam a responsabilidade de preparar a criança para gerenciar os diabetes no futuro, e sentem que o seu envolvimento inspirou a criança a controlar a doença em suas vidas presentes, e também para o futuro. “Eu quero que ele sinta que ele está no controle, e não a doença”. (Pai de um menino de 8 anos de idade)

Os pais descreveram os esforços que eles fizeram em sua vida diária para ter contato com e estar disponível para a criança, que é semelhante a descobertas de estudos anteriores. Além disso, é de suma importância para a saúde e o bem-estar das crianças com diabetes que os pais implementem estratégias que permitam manter o controle metabólico e ao mesmo tempo possibilitar uma boa qualidade de vida para seus filhos. Sobre isso, os pais expressaram duas perspectivas: controle da saúde da criança e o desenvolvimento da autonomia da mesma.

Como conclusão, o estudo pontua que há uma linha tênue entre o envolvimento dos pais a partir de uma perspectiva de promoção da saúde e com sua participação no controle do diabetes segundo uma perspectiva de ajuda equivocada. Mais áreas precisam explorar a temática do envolvimento dos pais na vida diária de seus filhos doentes crônicos. Para ampliar o conhecimento sobre o envolvimento dos pais no tratamento do diabetes do filho, é importante que os futuros estudos investiguem tal envolvimento também em pais solteiros ou pais imigrantes, por exemplo, pois suas participações na vida diária de seus filhos se constituem uma área ainda pouco explorada na literatura, fazendo necessárias novas e futuras pesquisas.