The diabetes online community: The importance of forum use in parents of children with type 1 diabetes

Postado por Ariane de Brito

Balkhi, A. M., Reid, A. M., McNamara, J. P. H., & Geffken, G. R. (2014). The diabetes online community: The importance of forum use in parents of children with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 15, 408–415. doi: 10.1111/pedi.12110

O objetivo do estudo foi analisar um grupo de pais de crianças com diabetes tipo 1 (DM1) que participam de fóruns on-line sobre a doença. Inicialmente o objetivo foi avaliar os dados demográficos e hábitos de uso dos pais que utilizam os fóruns de diabetes (FD), em seguida testar a visão dos médicos que afirmam que os fóruns on-line são problemáticos, relacionando os FD ao baixo controle glicêmico da criança (maior hemoglobina glicada A1c – HbA1c), pobre bem-estar psicossocial, estresse parental, e, especificadamente, medo hipoglicêmico.

Para muitos médicos e profissionais de saúde, os fóruns on-line são uma fonte potencialmente problemática de desinformação para os pacientes. No caso de fóruns direcionados para populações específicas, como de doenças crônicas, ainda nota-se muita desinformação. No entanto, poucos são os estudos que procuram examinar o impacto desses fóruns nos participantes. Tendo em vista os estressores psicossociais vividos por pais de crianças com DM1, tais como ansiedade, depressão e estresse parental, esta população ainda encontra-se potencialmente vulnerável ao impacto hipotético de uso dos FD. Por outro lado, observa-se que o uso dos FD contribui para o aumento da percepção de apoio social e do conhecimento acerca da doença, diminuindo a ansiedade após o diagnóstico do filho, por exemplo.

Participaram 102 pais/cuidadores, sendo a maioria do sexo feminino (92,2%), média de idade de 40 anos e 10 meses (variação = 28-54; DP = 6,07) e com média de dois filhos (variação = 1-5; DP = 0,91). Apenas cinco famílias relataram ter mais de um filho com DM1. A idade média do primeiro filho com DM1 foi de 9 anos e 8 meses (DP = 4,27) e a média da HbA1c, escolhido a partir de uma lista de intervalos, era entre 7,5 e 7,9%. A média de anos desde o diagnóstico para a primeira criança com DM1 foi de 3,79 (DP = 2,72). Dos cinco filhos segundo com DM1, a idade média foi de 8 anos (DP = 4,36), com HbA1c média entre 7,0 e 7,4% e número médio de anos desde o diagnóstico, de 3 anos (DP = 1,87).

Os instrumentos de coleta de dados foram: o Inventário de Pediatria para os pais (PIP) para mensurar o estresse parental, a Escala de Medo Hipoglicêmico, versão para pais (HFS-P), Teste de conhecimentos breve sobre diabetes (DKT), duas questões abertas sobre a confiabilidade nas pessoas da internet em geral e nas pessoas nos fóruns DMI, e sobre a quantidade de fóruns exclusivos dos participantes em que foi membro no momento da pesquisa (MF).

Após a aprovação do Comitê de Ética, os proprietários e representantes dos FD nos EUA foram contatados; após autorização foi realizado o recrutamento, através de uma mensagem, dos pais de crianças com DM1 interessados em participar da pesquisa. Os critérios de inclusão foram que: os pais fossem membro de pelo menos um fórum DM1 por 1 mês ou mais e ter  e conviver com uma criança com DM1, sendo  o principal responsável pelos cuidados com DM1. Após a concordância eletronicamente, os pais responderam a um breve questionário on-line, seguido por uma avaliação qualitativa do FD. A análise dos dados quantitativos foi realizada com o auxílio do programa SPSS e os dados qualitativos foram categorizados em quatro categorias distintas: Apoio Social, Conhecimento, Apoio Social e Conhecimento e Nenhuma das outras opções. Tal categorização foi realizada por dois avaliadores, tendo sido a confiabilidade entre avaliadores considerada boa para as duas questões abertas utilizadas.

Dentre alguns resultados significativos encontrados pode-se citar: entre as variáveis, medo hipoglicêmico e sexo do filho DM1 (t ₍₁₀₀₎ = - 2,18, p = 0,05). O teste revelou que os pais que possuem filhos DM1 do sexo feminino (M = 45,5; DP = 10,85) são mais preocupados e têm mais medo de hipoglicemia do que os pais que os filhos DM1 são do sexo masculino (M = 40,91, DP = 10,27), resultado que os autores pontuaram como sendo algo que se encontra em aberto, sendo necessários maiores investigações. Já sobre o perfil demográfico dos membros do FD, constatou-se que o número médio foi de 2,01 (DP = 1,52; intervalo = 1-10). Além disso, os participantes relataram o número de pessoas que eles conheceram pessoalmente através dos FD; 51,0% encontraram pelo menos uma pessoa do FD pessoalmente. Os pais também foram convidados a avaliar as amizades que começaram em nos FD em comparação com as amizades que tinha começado em pessoalmente; 84,3% relataram que suas amizades dos FD foram tão boas ou melhores quanto os relacionamentos pessoalmente. Quanto ao conhecimento sobre diabetes, a pontuação média da amostra foi de 20,6 (N = 100; DP = 1,58; intervalo = 16-23).

Quanto às razões para visitar os FD, os participantes indicaram apoio social isoladamente (18,6%), o conhecimento sozinho (35,3%), apoio social e conhecimento juntos (39,2%), e nenhuma das opções acima (6,9%). Para o maior benefício do DF, os participantes relataram apoio social sozinho (38,25%), o conhecimento sozinho (31,4%), apoio social e conhecimento juntos (21,6%), e nenhuma das opções acima (8,8%). Além disso, 84,3% dos pais participantes indicaram que os cuidados com seus filhos DM1 foram influenciados por suas experiências nestes fóruns. Sobre a confiabilidade nas pessoas na Internet, os resultados indicaram que houve diferença significativa na confiabilidade percebida na Internet em geral (M = 2,97; DP = 0,94) e em fóruns FD (M = 2,49; DP = 0,72), de modo que as pessoas da Internet em geral foram classificadas como menos confiáveis do que aquelas nos fóruns FD (t ₍₁₀₀₎ = - 5,621, p <0,001).

Além disso, através de regressão, notou-se que os números de fóruns que indivíduo é membro (MF) predisseram significativamente comportamentos de medo de hipoglicemia (β = 0,23; p <0,05). Sobre o estresse parental, houve uma mudança significativa quando MF foi preditor; os MF predisseram significativamente a freqüência de estresse parental (β = 0,28; p <0,01).

Este estudo foi o primeiro, de conhecimento dos autores, que procurou examinar diretamente os pais de crianças com DM1 que usam on-line FD. Como conclusão, este estudo sugeriu que os pais que utilizam esses fóruns colocam uma quantidade significativa de confiança nas informações e os relacionamentos criados on-line. Tal resultado sugere que para esses pais de crianças DM1 que utilizam os FD, as relações formadas on-line possuem valor significativo para os mesmos.

Além disso, não houve associação significativa entre a HbA1c da criança e a participação dos pais nos fóruns. Isto pode sugerir que os FD não estão impactando na HbA1c ou que os pais que estão envolvidos nestes fóruns não estão buscando exclusivamente estratégias de curto prazo para melhorar o controle glicêmico do filho, e em vez disso, estão estabelecendo relacionamentos. Os participantes indicaram receber apoio, conhecimento e ganhos sociais através da participação fórum, apesar de apresentarem estresse parental e medo hipoglicêmico.

Como conclusão, nota-se a importância que os clínicos devem ser conscientes disso e falar abertamente com os pais de seus pacientes para explicar os potenciais riscos e benefícios da participação em fóruns online. Educar os pais sobre a relação entre o uso do fórum e variáveis tais como, o medo hipoglicêmico e o estresse parental, devem ser fornecidos e os pais devem ser encorajados a verificar as informações obtidas a partir de fóruns on-line com a sua equipe de saúde.