Doenças raras atingem 8% da população mundial, segundo a OMS
Postado por Alexsandra Carvalho
Segundo a Organização Mundial da Saúde, 8% da população mundial é atingida por doenças raras. Essas doenças são consideradas raras porque sua incidência é menor que 1 em cada 1.650 de nascimentos. São consideradas três causas: genéticas, ambientais e infecções. Essas doenças não têm cura nem prevenção, mas algumas possuem tratamento que ajudam bastante. É possível diagnostica-las precocemente, por isso a importância de se fazerem os testes de avaliação pediátrica, e ficar atento ao desenvolvimento da criança. Ressalta-se, nesse contexto, a importância do acompanhamento psicológico tanto a pacientes como aos familiares/cuidadores, no sentido de desenvolver as potencialidades individuais em relação ao enfrentamento da doença e as sequelas provocadas pela mesma.
Eles enfrentam preconceito, mas nem por isso deixam de viver a vida e lutar sempre. O Bem Estar desta quinta-feira (12) mostrou histórias de pessoas com doenças raras. Como é o dia a dia? E o tratamento? Conheça a história do Eduardo e da Natália. Participaram do programa a pediatra e consultora Ana Escobar, o neurologista David Schlesinger e a geneticista Lavinia Schüler Faccini. Pela Organização Mundial da Saúde (OMS) qualquer doença que tenha incidência menor que um em cada 1.650 nascimentos é considerada rara. Quando juntamos todas elas, vemos que são muitas: mais de oito mil doenças. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial tenha uma doença rara. No geral, são três causas: genética (a grande maioria, cerca de 80%), ambientais (o uso de um medicamento) ou infecções. Às vezes, a cura não existe, mas algumas doenças possuem tratamentos que ajudam bastante. Essas doenças não têm prevenção, mas é possível diagnosticar precocemente. Algumas atitudes podem ajudar, como a avaliação pediátrica (teste do pezinho, orelhinha, olhinho, coração); ficar atento no desenvolvimento da criança (ponto de vista neurológico, intelectual e motor); se há presença de algum defeito físico interno (coração, por exemplo); acompanhar o crescimento. As doenças raras mais comuns são: erros inatos do metabolismo, síndromes de deficiência intelectual, síndrome de distrofia muscular e fibrose cística.
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