Cuidados paliativos na infância e psicologia baseados em evidência.

Postado por Danielle Alves Menezes

Heleno, L. A., S. (2013). Cuidados paliativos em pediatria. Evidências. Recuperado de https://www.esenfcvpoa.eu/wp-content/uploads/2017/01/7..pdf em 29/08/2017

Cuidados paliativos prestados a crianças em fase de doença terminal é um momento bastante delicado para elas, ante aos desafios que surgem, e principalmente para os pais, pois será uma memória que permanecerá para sempre. Por essas razões, os cuidados paliativos na pediatria devem partir de uma equipe preparada e que contribua para redução de sofrimento físico e psicológico de ambos, o que só poderá ocorrer na existência  de conhecimento efetivo e baseado em evidências.

Os cuidados paliativos devem ser proporcionados a todas as crianças em que o tratamento médico não foi capaz de alterar significativamente o quadro ou foi mesmo ineficaz no combate à doença ou à sua progressão e que mais cedo ou mais tarde levará à morte da criança. Entretanto, não se restringem aos últimos dias de vida, sendo empregados desde o momento em que não se observa melhora do quadro, ajudando à criança e família a viver com toda a integridade um momento tão complexo em suas vidas.

A tabela anexada abaixo resume de forma interessante práticas multidisciplinares possíveis e que tiveram efetividade quando utilizadas na pediatria:

Tabela 1: Plano de cuidados paliativos para crianças e pais
Problemas físicos	Dor e outros sintomas?	• Criar e implementar um plano de tratamento farmacológico e não farmacológico; • Fornecer aos pais medicação em S.O.S. para usar em casa; • Discutir o plano de cuidados com especialistas em cuidados paliativos sempre que necessário.
Problemas psicossociais	Medos e preocupações?	• Responder às dúvidas, medos e preocupações com honestidade; • Assegurar que a criança/pais não se sintam abandonados; • Atender às preocupações da restante família e irmãos;
	Estilos de coping e comunicação?	• Ajustar o plano de cuidados mediante os estilos de coping e comunicação da criança/pais; • Comunicação com a criança consoante o seu estado de desenvolvimento cognitivo; • Explicar o conceito de morte tendo atenção à  percepção que a criança tem;
	Experiências anteriores com a morte, outros eventos traumáticos, p.e. abuso de substâncias, tentativas de suicídio?	• Modificar o plano de cuidados baseado nas experiências anteriores; • Encaminhar para profissionais especializados na área da saúde mental se necessário;
	Recursos de suporte na perda e luto?	• Elaborar um plano de follow-up após a morte; • Assegurar que a criança/pais não se sintam abandonados;
Problemas espirituais	Esperança, sonhos, valores, sentido da vida, papel do assistente espiritual, o que pensam sobre a morte?	• Possibilitar a presença de um assistente espiritual se a criança/pais o desejarem; • Estar disponível para explicar ao assistente espiritual qual o problema da criança e as necessidades desta e sua família; • Conceder à criança/pais tempo para refletirem sobre o sentido da vida e desta experiência;
Plano de cuidados avançado	Quem são os decisores?	• Identificar os principais intervenientes nas decisões dos cuidados; • Comunicar as decisões tomadas a toda a equipe.
	Entender a trajetória da doença?	• Providenciar toda a informação necessária; • Estabelecer um consenso relativamente à trajetória da doença e dos cuidados; • Identificar o impacto da doença na capacidade funcional e na qualidade de vida; • Prevenir processos de luto complicados;
	Objetivos dos cuidados?	• Estabelecer objetivos realistas e concretizáveis, com o fim último de promover a qualidade de vida da criança; • Comunicar todos os objetivos a toda a equipe
	Cuidado no final de vida?	• Criar e implementar um plano de intervenções que reflitam escolhas específicas mediante a progressão da doença (p.e. ordem DNR); • Delinear alguns procedimentos a efetuar próximo da hora da morte e após (como controlar sintomas exacerbados, p.e. hemorragias; quem fica acompanhar a criança; a quem telefonar, etc.)
Problemas da prática	Coordenação e comunicação da equipe de cuidados de saúde?	• Identificar um coordenador da equipe de cuidados e quem está disponível 24h/dia para atender estas crianças/famílias; • Recrutar novos profissionais se os atuais membros da equipe de saúde não conseguirem corresponder às necessidades (p.e. especialista em cuidados paliativos); • Elaborar um plano de informação dos cuidados disponível para toda a equipe;
	Preferências no local de prestação dos cuidados?	• Assegurar,   independentemente do local (casa ou hospital), que as preferências e desejos sejam alcançados o mais próximo destes objetivos; • Criar e implementar um plano de cuidados adequado ao local da morte, incluindo contatos frequentes e como se irá proceder à certificação do óbito;
	Ambiente em casa e na escola?	• Visitar a escola e programar um plano de educação e apoio aos pares das crianças, em conjunto com associações de intervenção locais;
	Condições funcionais atuais e futuras?	• Providenciar e fornecer à criança/pais as ajudas técnicas (nebulizador, cadeira de rodas, colchão antiúlceras de pressão, cama articulada, etc.) e humanas (assistência domiciliar, enfermeiros, médicos e assistente social);
	Encargos financeiros da família?	• Disponibilizar as ajudas sociais existentes através da Assistência Social ou de outras entidades e apoios disponíveis pela comunidade.