Pediatric parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: The role of self-efficacy, responsibility, and fear

Resenhado por Ariane de Brito

Streisand, R., Swift, E., Wickmark, T., Chen, R., & Holmes, C. S. (2005). Pediatric parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: The role of self-efficacy, responsibility, and fear. Journal of Pediatric Psychology, 30, 513-521. doi: 10.1093/jpepsy/jsi076.

As pesquisas de comportamento sobre diabetes na infância têm-se voltado principalmente para a adaptação das crianças à doença e a adesão destas ao tratamento. Sabe-se que o diabetes é uma doença que afeta a infância, bem como os pais e toda a família próxima da criança; no entanto, poucos são os estudos que procuram investigar o impacto do diabetes infantil nos pais de crianças com esse diagnóstico. Este estudo procurou investigar, através do conceito de estresse parental pediátrico, o estresse relacionado ao cuidar de uma criança com diabetes.

O estresse afeta o pai e a criança em vários aspectos importantes, a saber, aumenta o risco de má saúde mental entre os pais, prejudica a capacidade dos pais para aprender habilidades de gerenciar doenças, aumenta o estresse experienciado pela criança afetada, e exerce influência negativa sobre a auto-gestão da criança.

Vários são os fatores contribuintes para a experiência de estresse parental pediátrico entre pais de crianças com diabetes; e uma compreensão mais específica dos papéis da família, e do comportamento dos pais na gestão da diabetes também se fazem necessárias. Fatores tais como o conhecimento da doença, a adaptação da criança, as relações familiares e com os pares, e o estresse que podem ter impacto sobre o controle do diabetes.

No que diz respeito às relações familiares, a literatura aponta alguns aspectos relevantes e constituintes nessa dinâmica: o estresse dos pais associada ao cuidar de uma criança com diabetes, as crenças dos pais sobre a sua capacidade de controlar a doença de seu filho (auto-eficácia), o nível de responsabilidade parental para a gestão diária do diabetes, e o medo dos pais de seus filhos experienciarem níveis severamente baixos de glicose no sangue (hipoglicemia).

Em relação à auto-eficácia, na literatura ela foi encontrada para moderar os efeitos do estresse parental sobre a saúde mental dos pais. Estudos têm sugerido que o aumento da auto-eficácia dos pais pode estar relacionado à diminuição do estresse. Assim como a diminuição da auto-eficácia parental para a gestão de doença do filho pode ser associada com o aumento do estresse, principalmente devido ao elevado nível de responsabilidade parental que é necessário para cuidar de crianças diabéticas tipo 1.

Já sobre a responsabilidade parental para o gerenciamento de doença da criança, os autores destacam a complexidade e a tecnologia recente projetada para intensificar os regimes e tratamentos médicos e para ajudar os jovens a atingir controle metabólico quase normal. Por se tratar de crianças que precisam aprender a gerenciar todos esses aspectos, o envolvimento dos pais na gestão da doença tem sido constantemente visto como um importante determinante de resultados positivos para a saúde da criança Apesar de pesquisas indicarem associações positivas entre o poder paternal e os resultados de saúde das crianças, é possível que pais com maior responsabilidade em gestão diária da doença do filho experimentem com maior freqüência estresse.

O medo dos pais, principalmente em relação à hipoglicemia, também pode estar associada com o estresse parental pediátrico. A hipoglicemia caracterizada por níveis baixos de glicose no sangue e por sintomas físicos e mentais (tremores, fome, palpitações, confusão mental etc.), quando severa e não tratada pode causar danos irreversíveis no cérebro, coma ou até mesmo a morte. Em um estudo examinando o medo dos pais de hipoglicemia, a preocupação dos pais sobre diabetes foi, sem surpresa, positivamente associado com o medo de hipoglicemia. Nesse sentido, é provável que a preocupação com o diabetes e o medo de hipoglicemia também irá influir no aumento da frequência de estresse parental pediátrico desses pais.

Este estudo contou com a participação de 134 pais de crianças e adolescentes na faixa etária entre 9 e 17 anos de idade com diabetes tipo 1. Estes pais foram os que se auto-identificaram como sendo o principal cuidador, ou seja, com maior responsabilidade na gestão do diabetes do filho. A maior parte dos filhos estava seguindo regime de terapia intensiva através de injeções diárias subcutâneas de insulina, e uma minoria através da bomba de insulina. Por critérios de inclusão, todos eles tinham sido diagnosticadas com diabetes por pelo menos 6 meses.

Foram utilizados os seguintes instrumentos de coleta de dados: Questionário sociodemográfico, Escala de auto-eficácia para diabetes (SED), Questionário de responsabilidade familiar de diabetes (DFRQ), Questionário de medo de hipoglicemia (HFS), Inventário pediátrico para pais (PIP).

Nas análises bivariadas, verificou-se que em relação às características demográficas e da doença, os pais de crianças pequenas, os pais não-brancos, os de famílias monoparentais, e aqueles com crianças que não usam a bomba de insulina, relataram mais frequentemente estresse parental. No que diz respeito aos aspectos psicológicos e as variáveis ​​comportamentais, os pais com baixa auto-eficácia para o regime do diabetes, os com maior responsabilidade para o controle da doença, e os que têm mais medo de hipoglicemia, foram os que relataram estresse parental pediátrico com mais frequência. Os pais de crianças mais jovens, e que utilizam injeções ao invés da bomba de insulina, também relataram mais estresse.

No geral, os resultados deste estudo sugeriram que o estresse parental pediátrico experimentado por pais de crianças com diabetes tipo 1 é multifacetado, e que provavelmente está relacionado a diferentes aspectos do regime do diabetes da criança. Eles indicaram ainda que até cerca de um terço de estresse parental parece estar associado com as crenças dos pais sobre a sua capacidade de executar aspectos do regime do diabetes, o seu grau de responsabilidade para a gestão do diabetes, e seus temores relacionados à hipoglicemia.

Apesar de todas as descobertas do estudo terem, em geral, seguido na direção esperada, a constatação de que uma maior responsabilidade parental pela gestão do diabetes era positivamente relacionada ao estresse, tanto em freqüência quanto em dificuldade, é um pouco desconcertante, porque os pais rotineiramente permanecem altamente envolvido na gestão da doença do filho. Isto continua sendo verdade, mesmo quando as crianças amadurecem, porque este envolvimento dos pais consiste muitas vezes na melhoria do controle metabólico ao longo do tempo.

Futuros estudos permitirão uma análise mais aprofundada de que os aspectos da gestão do diabetes são mais um desafio para os pais, e isso pode ajudar a orientar o desenvolvimento de intervenções em busca do aumento da auto-eficácia parental.