Qualidade de vida entre famílias que possuem filhos com deficiência intelectual associada ao Transtorno do Espectro Autista

 

Borilli, M. C., Germano, C. M. R., de Avó, L. R. D. S., Pilotto, R. F., & Melo, D. G. (2022). Qualidade de vida familiar entre famílias que têm filhos com deficiência intelectual leve associada ao transtorno do espectro do autismo leve. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 80, 360-367. https://doi.org/10.1590/0004-282X-ANP-2020-0537.

 

Resenhado por Luíza Ramos

 

            A deficiência intelectual (DI) é um distúrbio do desenvolvimento caracterizado por habilidades mentais gerais prejudicadas. Já o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é caracterizado por prejuízo persistente na comunicação social recíproca e interação social, além de padrões restritos e repetitivos de comportamento. Pelo menos 10% dos indivíduos com DI têm TEA e cerca de 50 a 80% dos indivíduos com TEA apresentam algum grau de DI. Cuidar de pessoas com TEA e DI geralmente resulta em desgaste emocional e financeiro. Nesse sentido, a qualidade de vida familiar tende a ser reduzida. O objetivo do estudo foi investigar a qualidade de vida de famílias que possuem membros com DI leve em associação com TEA.

            Trata-se de um estudo descritivo e transversal, com amostra por conveniência, coletada a partir da  Associação de Pais e Amigos de São Carlos, em São Paulo. Participaram 69 famílias. Os instrumentos utilizados foram um questionário sociodemográfico familiar, outro que se referiu ao perfil de DI e TEA, o Índice de Barthel, para avaliar as atividades básicas da vida diária e o nível de independência em relação às atividades, e o Beach Center Quality of Life para mensurar qualidade de vida familiar, incluindo domínios como parentalidade, interação familiar, bem-estar emocional, bem-estar físico e suporte relacionado à deficiência. As análises estatísticas foram feitas no JASP.

            Os resultados mostraram que a qualidade de vida familiar foi sustentada por fatores como interação familiar e cuidado dos pais com os filhos, sendo influenciada negativamente pelo bem-estar emocional e pelas condições físicas e materiais, que apresentaram escores reduzidos. As pontuações mais elevadas de qualidade de vida foram explicadas pela configuração de família que inclui valores e participação familiar como principal agente ofertador de bem-estar para as pessoas com deficiência. Além disso, dois fatores se relacionaram com o nível de independência das pessoas com DI e TEA: a religiosidade, mostrando que as famílias que professam alguma religião relataram ter sentido uma força conquistada por meio da espiritualidade e mais aceitação da criança com deficiência, como também a presença de comunicação efetiva foi significativamente associada com pontuações mais altas em independência para atividades diárias.

            Em suma, o estudo é importante para a Psicologia da Saúde à medida que compreende fatores que podem levar ao adoecimento de famílias com pessoas diagnosticadas com autismo e deficiência intelectual, como a qualidade de vida percebida. Assim, políticas públicas podem ser pensadas considerando esses fatores, com o objetivo de estimular o cuidado nessa área, além de contribuir para avaliações de serviços e intervenções clínicas com este público.