Ser mãe de criança autista

Resenhado por Thatianne Almico

Smeha, L. N. & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Revista Psicologia em Estudo, Maringá, 16, 43-50.

A experiência da maternidade é para a mulher uma nova fase onde ela constrói fantasias e expectativas em torno do bebê esperado. Os pais idealizam o filho perfeito e saudável, pois depositam nele toda chance de realização de seus sonhos e ideais. Enfrentar a realidade de ter um filho doente causa frustração, sofrimento, confusão e medo, visto que as maiores responsabilidades recaem sobre os pais, mesmo quando recebem o suporte de amigos, familiares e profissionais de saúde.

O autismo é definido como um transtorno com causas diversas e que compromete o processo de desenvolvimento infantil. Está incluído entre os transtornos globais do desenvolvimento e caracteriza-se por comprometimento em três áreas do desenvolvimento: habilidades de interação social recíproca, habilidades de comunicação e comportamento, interesses e atividades com padrões restritos e repetitivos. A conduta de uma criança autista se caracteriza principalmente pela incapacidade de estabelecer um sistema adequado de comunicação com o meio social, além de encontrarem maior dificuldade em realizar as atividades ditas comuns. Tais características acentuam a necessidade de cuidados e a dependência para com os pais ou cuidadores. Dessa forma, para se adaptar às limitações e necessidades específicas da criança com autismo, a família necessita de constantes mudanças na sua rotina diária, o que pode constituir estressores em potencial para os familiares.

O objetivo principal deste estudo foi compreender como as mães de crianças com autismo percebem suas vivências com relação à maternidade, e, mais especificamente, elucidar os sentimentos que perpassam essa trajetória, desvelar as especificidades da rotina de cuidados com a criança autista e, por fim, compreender como o acesso à rede de apoio pode repercutir nas vivências da maternidade. Para isso foram investigadas as histórias de quatro mulheres (entre 32 e 39 anos), abrangendo as suspeitas iniciais em relação ao autismo do filho (idades entre 6 e 10 anos), o momento da confirmação do diagnóstico, a realidade atual da criança e as expectativas das mães em relação ao futuro.  Para a coleta de dados foram feitas entrevistas semiestruturadas, aplicadas individualmente, com duração de mais ou menos uma hora e em locais escolhidos pelas participantes.

Em relação a categoria que se refere à vivência da maternidade, compreende-se que o momento da confirmação do diagnóstico de autismo do filho é crucial para a família, em especial para a mãe, que precisará se dedicar aos cuidados com a criança. Tal situação pode desencadear inúmeros sentimentos, que, por sua vez, podem fragilizar a vivência da maternidade. Observou-se também no discurso de todas as mães, que estas já observavam algo de diferente no comportamento dos filhos, antes mesmo do diagnóstico. Diante da confirmação do diagnóstico de autismo, todas relataram vivenciar uma cascata de sentimentos, cada uma de forma singular. Perceber as características autistas no filho gera angústia nas mães, é a partir de então que se percebe a diferença entre a criança esperada e a real.

Após o momento do diagnóstico, os pais correm atrás de soluções na expectativa de que o filho seja curado. A discriminação e o preconceito para com a criança são também sentidos pela mãe, que se sente fragilizada no cuidado com o filho, desse modo o cuidado passa a ser sua prioridade, cuja principal finalidade é proteger o filho. Diante disso, as mães precisam contar com o auxílio de outras pessoas ou instituições para conseguirem dar conta da sobrecarga de cuidados com a criança autista. O papel fundamental do suporte social seria auxiliar essas mães a fim de que elas possam vivenciar a maternidade da melhor maneira possível. No discurso das mães, a família se destaca como principal fonte de suporte. Ressalta-se também o apoio religioso às mães de crianças, pois acreditar em Alguém superior torna a vivência da maternidade uma experiência mais tranquila.

Apesar de todo apoio recebido, a situação limitante do filho desperta nas mães muitas incertezas, principalmente em relação ao futuro da criança e a seu desenvolvimento. Entretanto, a partir dos relatos das mães, observou-se que o importante para elas é que o filho seja feliz, e o fato de eles serem ainda crianças parece ampliar as expectativas positivas com relação ao futuro. Conclui-se que em face dos questionamentos referentes às práticas maternas, é preciso criar estratégias de intervenção e possibilitar a estas mulheres um espaço no qual elas possam ser escutadas, trocar experiências, compartilhar sua dor e sofrimento e amenizar suas angústias e incertezas.