Determinantes da qualidade de vida relacionada à saúde entre mães de crianças com paralisia cerebral

 

Lee, M. H., Matthews, A. K., & Park, C. (2019). Determinants of health-related quality of life among mothers of children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Nursing, 44, 1-8. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.001

 

Resenhado por Daiane Nunes

 

A paralisia cerebral (PC) é definida como um grupo de alterações permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura resultantes de distúrbios não progressivos que ocorrem no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento. A PC abrange um quadro clínico heterogêneo, envolvendo alterações sensoriais, perceptivas, cognitivas e motoras em diferentes níveis de severidade e comprometimento. Crianças com PC necessitam de suporte substancial e, geralmente, a mãe assume o ônus primário de cuidados, muitas vezes com pouco ou nenhum apoio social. Fornecer os cuidados intensivos necessários às crianças com limitações funcionais de longo prazo pode impactar a saúde e a qualidade de vida dessas mães. Cuidar de uma criança com PC tem efeitos potencialmente adversos na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), que consiste em múltiplas dimensões do estado de saúde e bem-estar. Desse modo, o estudo investigou a QVRS e fatores associados de mães de crianças com PC na Coréia.

A amostra foi constituída por 180 cuidadoras primárias de crianças com PC. Foram avaliadas características da criança como gravidade da PC, grau de incapacidade das lesões cerebrais, o nível de independência das crianças e o número de distúrbios acompanhantes (problemas de audição, visão, distúrbios da fala, convulsões/epilepsia e deficiência intelectual). Avaliou-se características maternas como a presença de doenças crônicas, estresse parental, atividade e participação. Os fatores ambientais medidos incluíram o número de filhos, restrições de tempo, cuidados de assistente pessoal e apoio social. A QVRS foi medida usando a versão coreana do Short Form-12 versão 2 (SF-12 v2).

Os resultados demonstraram que a pontuação média da QVRS mental foi menor do que a pontuação média da QVRS física. As mães com menos condições crônicas e mães de crianças com maior tempo de incapacidade apresentaram maior QVRS física. Além disso, viu-se que menor nível de estresse parental, mais tempo de lazer, envolvimento em comportamentos de promoção da saúde e maior apoio social estiveram associados à maior QVRS mental.

Os achados do estudo têm implicações práticas para profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores de políticas. Reforça-se a necessidade de dar maior atenção ao desenvolvimento de intervenções para promover a saúde e a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC. Intervenções que reflitam o contexto de vida dos cuidadores, como programas domiciliares que acomodam sua falta de tempo, devem ser desenvolvidas e avaliadas. O presente estudo tem relevância para a psicologia da saúde pois contribui para a construção de intervenções que visem a prevenção e redução de problemas de saúde, promovendo melhorias para a QVRS e da qualidade do papel de cuidador, bem como na redução de custos de saúde.