Tornar-se família de uma criança com transtorno do espectro autista

Machado, M. S., Londero, A. D., & Pereira, C. R.R. (2018). Tornar-se família de uma criança com transtorno do espectro autista. Contextos Clínicos, 11(3), 335-350. Doi:10.4013/ctc.2018.113.05

Resenhado por Márcio Diego Reis

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) corresponde a um transtorno do neurodesenvolvimento, o qual se manifesta precocemente e acarreta prejuízos ao funcionamento social do indivíduo acometido. As características do autismo são peculiares e afetam o modo de viver da criança, tornando-a dependente dos cuidadores. Os pais podem vivenciar um processo doloroso de luto pela perda da criança imaginada, em que sentimentos depressivos como dor e negação são comuns. Estudos destacam mudanças significativas nas atividades diárias das famílias de crianças autistas, indicando a sobrecarga emocional, física e financeira, além do estresse e das incertezas em relação ao futuro dos filhos, exigindo dos familiares uma constante adaptação como forma de lidarem com os desafios geradores de estresse.

O presente estudo objetivou refletir sobre o tornar-se família de uma criança com TEA e busca, especificamente, o conhecimento das vicissitudes do transtorno no contexto familiar, das características e das perspectivas futuras dos cuidadores. Além disso, busca compreender como estas se reconhecem e organizam nesse contexto, a fim de se constituírem e desenvolverem enquanto famílias de uma criança com necessidades especiais. Participaram do estudo, uma pesquisa com delineamento transversal e exploratório de abordagem qualitativa, 7 familiares de crianças diagnosticadas com TEA, sendo representantes de três diferentes famílias que frequentavam o Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi) de uma cidade do interior do Rio Grande do Sul. As crianças possuíam entre 5 e 6 anos. Foi realizado um grupo focal e três entrevistas individuais de caráter semiestruturado. Os dados coletados nas entrevistas foram analisados através da Análise de Conteúdo.

A partir da análise realizada, foi possível evidenciar que as famílias participantes começaram a notar atrasos no desenvolvimento da criança tardiamente, além de receberem o resultado do diagnóstico como um momento de desespero, tristeza e desamparo. Além disso, as dificuldades relacionadas ao transtorno tornaram necessárias algumas alterações na rotina dos membros da família, principalmente no âmbito do trabalho para as mulheres. No que tange às relações entre os membros da família, o estudo revelou que elas tiveram que se unir ainda mais frente à problemática da criança, ocasionando afastamento do convívio social ao centrar-se na criança. Os familiares relataram falta de apoio relacionada à família extensa, a qual não parecia compreender as demandas da família e da criança. O estudo mostrou que preocupações com o futuro da família e da criança com TEA são recorrentes e inevitáveis aos familiares participantes, gerando medo e ansiedade.

Concluiu-se, a partir do estudo, que o diagnóstico de TEA repercute significativamente na dinâmica familiar, demandando alterações na rotina e nas relações familiares. Nesse sentido, para a Psicologia da Saúde, trabalhos como este, fornecem base para pensar novas abordagens no tratamento do TEA, além de sugerir possibilidades para futuras pesquisas.