A Psicologia e a doença de Machado-Joseph

Cyrne, D. A. B., Malagutti, W., Barnabé, A. S., Fornari, J. V., Rodrigues, F. S. M., & Ferraz, R. R. N. (2011). Ataxia espinocerebelar (doença de Machado-Joseph): Três relatos de caso. ConScientiae Saúde, 10(2), 346-355. doi:10.5585/ConsSaude.v10i2.2374

Resenhado por Laís Santos

A doença de Machado-Joseph (DMJ) é uma doença neurodegenerativa hereditária que atinge os neurônios cerebelares. Os primeiros sintomas surgem geralmente na fase adulta, por volta da meia-idade e culminam na perda progressiva dos movimentos e na morte de grupos específicos de neurônios. Em geral, os sintomas da DMJ se relacionam a dificuldades na marcha, fala, coordenação motora e movimentos finos das mãos, a exemplo de segurar objetos e realizar atividades cotidianas. No Brasil, a cada 100 mil pessoas uma possui a DMJ.

Por ser uma doença neurodegenerativa de efeitos progressivos para os quais não há possibilidade de cura, a DMJ afeta não apenas a qualidade de vida de seus portadores, mas todo o contexto familiar. Em geral, é a partir dos 40 anos que em média os primeiros sintomas aparecem. Nessa idade, boa parte das pessoas já alcançou ou está prestes a alcançar estabilidade financeira e profissional, bem como constituir família e ter filhos. Assim, receber o diagnóstico dessa doença interfere diretamente em todo o funcionamento do indivíduo, visto que, gradativamente, atividades simples como “tomar banho e escovar os dentes sozinho” se tornam inviáveis. Ainda, por se tratar de uma doença hereditária, além de lidar com a impossibilidade de cura, os portadores da DMJ precisam se adaptar a probabilidade de que seus filhos ou demais descentes herdem geneticamente a mutação que ocasiona tal condição, o que pode em alguns casos produzir sentimento de culpa.

Nesse contexto, faz-se necessário o atendimento multiprofissional qualificado que dê suporte adequado ao paciente e aos seus familiares. Em especial, à Psicologia cabe a missão de agir na minimização de aspectos importantes como a redução da autoestima, perda de autonomia, aumento de sintomas depressivos e ansiosos, além da presença de afetos negativos, tais como medo, raiva. O trabalho do psicólogo, então, associado aos demais profissionais da equipe, deve se centrar em proporcionar melhor qualidade de vida e bem-estar para os portadores da DMJ e seus respectivos familiares.