Convivendo com a Doença de Huntington: Dificuldades enfrentadas pela família

Silva, A. H., Camelo, E. R., Melo, L. C. O., Souza, S. F., Silva, G. G., & Pereira, F. G. (2014). Huntington: Dificuldades enfrentadas pela família. Journal of the Health Sciences Institute, 32(2), 168-172.

Resenhado por Sara Andrade

A Doença de Huntington (DH) é uma patologia hereditária autossômica, degenerativa do sistema nervoso central, cujo principais sintomas são um conjunto de alterações cognitivas, emocionais e motoras. Pode acometer pessoas em diferentes faixas etárias, mas a idade média é de 40 anos. Possui três estágios, os quais incluem desde dificuldades na coordenação, movimentos, pensamentos e humor, até falhas na fala e deglutição, culminando em estado de total dependência dos outros.

A progressão da doença resulta em dificuldades no relacionamento familiar, devido às alterações na personalidade das pessoas adoecidas, levando a desadaptação na vida e ambiente que as rodeia. Somado aos sintomas supracitados, pacientes com DH tendem a desenvolver condições e sintomas psiquiátricos, como depressão, sintomas obsessivos, agressividade, entre outros. O presente estudo objetivou identificar as principais dificuldades vivenciadas pelos familiares dos portadores de DH em um município de Goiás, bem como relacioná-las com os já encontrados na literatura.

A pesquisa teve caráter exploratório e, por ser a DH uma doença rara, contou apenas com dois familiares entrevistados. Os dados foram analisados através da analise de conteúdo de Bardin. Os resultados levaram às categorias de dificuldades: falta de liberdade, estresse, dependência de outras pessoas, agressividade, risco de suicídio, compaixão, medo de desenvolver a doença, frustração, revolta, raiva, angústia e desconhecimento da doença.

Dentre todas as dificuldades, a falta de liberdade, a dependência dos outros, o estresse, a agressividade e o medo de desenvolver a doença foram os mais relacionados aos estudos da literatura, também foram percebidos como mais impactantes na convivência diária com a DH. Os autores concluem que as mudanças advindas do diagnóstico de DH são inúmeras, podendo ir desde abandono de empregos até amadurecimento prematuro dos familiares, que depositam seus esforços em cuidar da pessoa adoecida, frequentemente muito jovem.

Por fim, os autores salientaram a escassez de estudos consistentes sobre a doença e sobre os impactos nos familiares. Cabe analisar a necessidade do trabalho do psicólogo, especialmente atuante em Psicologia da Saúde, visto que através dela é possível pensar estratégias de enfrentamento, recursos de regulação emocional, e manejo cognitivo diante da condição de DH, tanto com pacientes, quanto familiares.