Psicologia Clínica e Esclerose Lateral Amiotrófica

Pagnini, F., Rossi, G., Lunetta, C., Banfi, P., & Corbo, M. (2010). Clinical psychology and Amyotrophic Lateral Sclerosis. Frontiers in Psychology, 1, 33. doi:10.3389/fpsyg.2010.00033.

Resenhado por Danielle A. Menezes

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal que afeta tanto os neurônios motores como os da medula espinhal anterior, do tronco cerebral e córtex motor. Clinicamente, é caracterizada por fraqueza muscular progressiva que leva à morte por insuficiência respiratória geralmente dentro de três anos. Os pacientes se tornam implacavelmente imóveis, podendo desenvolver uma fala prejudicada, muitas vezes ocasionando isolamento social. Os últimos estágios da doença podem evoluir para paralisias, resultando em um estado em que apenas o movimento muscular residual é possível. Entretanto, funções cognitivas e a personalidade geralmente permanecem intactos. Como não é possível parar a progressão da doença, o objetivo principal no atendimento ao paciente se volta para a melhora de sua qualidade de vida.

Nesse sentido, os psicólogos podem desempenhar um papel extremamente ativo no processo de reabilitação de pacientes com ELA devido a sua capacidade em fornecer um apoio específico para cada fase de progressão da doença. Além disso, os psicólogos devem ajudar não somente os pacientes e familiares como também a equipe multiprofissional.

Em um primeiro momento, o psicólogo pode atuar na comunicação do diagnóstico, devendo priorizar o conhecimento, a compreensão e a aceitação de mecanismos de adaptação atuantes. Durante a progressão da doença, é possível oferecer um setting emocionalmente seguro, onde seria possível a expressão de emoções, bem como a administração de problemas práticos da vida diária insurgentes com a progressão das limitações, a exemplo da perda da fala e da motricidade. Além disso, há redução das funções respiratórias e consequente uso de suporte respiratório. Essa dificuldade eleva a tensão emocional, fazendo com que muitos pacientes rejeitem máscaras utilizadas com a finalidade de melhorar tais funções. O psicólogo pode permitir uma expressão controlada destes sentimentos, reduzindo a sintomatologia ansiosa, o que pode ser feito, por exemplo, com técnicas de relaxamento.

Em processos de tomada de decisão, referentes por exemplo à gestão de nutrição ou realização de traqueostomia para manter a respiração, os pacientes devem ser capazes de fazer escolhas. Entretanto, eles também precisam de tempo para expressar seus medos e dúvidas. Quando o paciente tem que decidir sobre uma intervenção, um termo de consentimento informado deve ser assinado. Modelos de consentimento propõem duas etapas: a comunicação de informação clinicamente relevante feita pelo médico e uma segunda fase, depois de algumas horas ou alguns dias. Nesse momento, os pacientes podem expressar sentimentos e medos para o psicólogo, e então somente depois dessa segunda etapa o consentimento seria assinado.

Na fase final, a atuação se volta para a gestão do sofrimento e preparação de familiares para o luto. As respostas a perguntas devem ser dadas de forma sensível e honesta, considerando a capacidade dos indivíduos para compreender e gerenciar as informações que eles estão pedindo.

Por fim, o trabalho com os cuidadores é considerado crucial, pois as evidências apontam que há influência do estado mental e físico deles na qualidade de vida do paciente com ELA. Além disso, trabalhar para manter uma rede de apoio social próxima ao paciente é relevante, já que interfere positivamente sobre seu bem-estar.