O diagnóstico das crianças com doença falciforme: Desafios e perspectivas do enfrentamento

Ataide, C. A., & Ricas, J. (2016). O diagnóstico das crianças com doença falciforme: desafios e perspectivas do enfrentamento. Interfaces Científicas-Saúde e Ambiente. 4(2), 19-28. doi: 10.17564/2316-3798.2016

Resenhado por Uquênia Lemos

A doença falciforme é uma anemia hemolítica, decorrente da presença de uma hemoglobina anormal - conhecida como Hemoglobina S -, que tem característica genética e varia com a idade, sendo sua evolução clínica considerada crônica. No Brasil, a anemia falciforme é considerada um problema de saúde pública, pois apresenta alta taxa de morbimortalidade e diversas complicações clínicas. Em virtude da gravidade clínica, foi implantado no Brasil o diagnóstico precoce das hemoglobinopatias por meio da Triagem neonatal, mais conhecido como Teste do Pezinho. A precocidade do diagnóstico passa a ser um diferencial para o tratamento da anemia falciforme, todavia, ainda demanda uma análise das implicações psicossociais dessa doença no contexto familiar. Sendo assim, o presente estudo buscou analisar as principais reações do diagnóstico da doença falciforme, bem como os principais enfrentamentos e desafios mediante o processo de adoecimento para as famílias.

 Participaram do estudo 12 mães/e ou responsáveis diretas, as quais precisavam ter uma convivência mínima de 6 a 14 meses com a criança que fora diagnosticada com doença falciforme por meio da triagem neonatal. Foi detectada uma falta de participação da figura paterna durante as consultas e no tratamento das crianças, além de um nível social baixo dessas famílias. Para a coleta dos dados foram realizadas entrevistas semiestruturadas,  mediante o critério de saturação. Segundo este método, o número ideal de entrevistas é alcançado quando as respostas começam a ser repetidas pelos novos indivíduos que vão integrando a amostra.

Os dados foram analisados pela técnica de análise de conteúdo  utilizando o processo de triangulação, que consiste na combinação e no cruzamento de diversos pontos de vista através do trabalho conjunto de vários pesquisadores, de múltiplos informantes e de múltiplas técnicas de coleta de dados, conferindo assim uma maior validade ao estudo. O instrumento utilizado para categorização e organização dos resultados, foi a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), dos quais foram categorizados quatro temas centrais: sentimentos e reações no recebimento do diagnóstico; percepções sobre a comunicação do diagnóstico e a compreensão acerca da doença; principais mudanças, dificuldades e preocupações da família após o diagnóstico da doença falciforme e estratégias de enfrentamento da família para melhor aceitação da doença.

Nos resultados, observou-se que assim como em outras patologias, os indivíduos trouxeram o sofrimento psicológico das diversas adaptações, mudanças, inseguranças e limitações que são provocadas pelo diagnóstico da doença falciforme, além das questões sociais, tais como desemprego, baixo poder aquisitivo e desestruturação familiar, que intensificam ainda mais o impacto do diagnóstico.

Devido aos desajustes emocionais que as cuidadoras enfrentam no momento do diagnóstico da doença falciforme, percebeu-se a necessidade de que as questões psicossociais da família sejam consideradas e assistidas para fins de compreensão da repercussão da enfermidade, elaboração de conflitos, reestruturação da convivência e dos cuidados com a criança. Assim, ressalta-se a importância da psicologia da saúde promovendo pesquisas e, sobretudo, intervenções voltadas às estratégias de enfrentamento e orientação emocional às famílias afetadas.